Este 15 de febrero es el Día Internacional del Niño con Cáncer, una patología que en nuestro país tiene una incidencia de 15 nuevos casos al año por cada 100.000 niños menores de 14 años, y cuyo índice de supervivencia, se sitúa en el 81% a los cinco años.
Cuando esta situación se da en una familia, un gran reto al que se enfrentan los padres es cómo explicar al niño que lo padece, y a sus hermanos, qué es el cáncer y cuáles son las etapas por las que van a pasar.
En este contexto, Bayer ha participado en la publicación del cuento infantil ‘Teo descubre el cáncer’, una iniciativa desarrollada en colaboración con las asociaciones de familiares AFANOC (Asoc. de Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Cataluña), PYFANO (Asoc. de Padres, familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Castilla y León) y que ha contado con la participación de expertos de centros de referencia como el Hospital Universitario Vall d’Hebron, Sant Joan de Déu en Barcelona (grupo KIDS Barcelona), y la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP) . ‘Teo descubre el cáncer’ es un cuento infantil ilustrado por Violeta Denou que recorre las diferentes etapas que vive un paciente infantil con cáncer desde el momento del diagnóstico.
También con Grupo Planeta
Con esta iniciativa, en la que ha colaborado también el Grupo Planeta, Bayer pretende apoyar a las familias que conviven con un cáncer infantil a través de un material que puede ayudar a los padres a explicar la enfermedad, su evolución y sus consecuencias a los más pequeños.
Para Irene Costa de la asociación AFANOC “la comprensión e involucración de todos los miembros de la familia en la enfermedad que sufre uno de sus miembros es clave para asegurar un apoyo incondicional y consciente. Participar en un libro como “TEO descubre el cáncer“ es un ejemplo del trabajo que llevamos a cabo en la asociación, para hablar de la realidad del cáncer de una forma natural, sin tabúes, sin palabras prohibidas, y dejando aflorar emociones y sensaciones que es importante que salgan a la luz“.
“Yo creo que el cuento va a tener una buena acogida porque habla de una realidad que viven algunos niños, a través de un personaje como TEO. Será de ayuda para la familias que están atravesando esta situación, pero también para aquellas que no lo están viviendo directamente, pero quieren hablar con sus hijos acerca del cáncer“ añade Irene.
Por su parte Cinthya Castilla, de la asociación Pyfano comenta “participar en un proyecto como “TEO descubre el cáncer“ ha sido un regalo para Pyfano y para mí en particular. Poder acercar nuestra realidad, nuestras experiencias y vivencias, a este proyecto y sus personajes, ha sido fantástico”.
Sigue siendo una enfermedad rara
Raquel Hladun del Hospital Vall d’Hebrón, señala que “el cáncer infantil sigue siendo una enfermedad rara, pero gracias a la investigación se han conseguido unas tasas de supervivencia que son realmente favorables. Actualmente hablamos de que la supervivencia a los 5 años se sitúa alrededor del 80-85%, una tasa muy elevada en comparación con los cánceres de adultos. Pero todavía tenemos que seguir investigando para conseguir unas tasas de curación aún más altas”.
Hladun destaca que “disponer de materiales que traten con tanto cariño y ternura el tema, con los que podamos explicar a los niños afectados cómo va a ser su vida diaria a partir de ahora, es algo necesario ”.
“La información que ofrecemos a nuestros pacientes, tanto del proceso de diagnóstico, como del tratamiento del cáncer infantil, debe ser formulada con un lenguaje fácil, asequible, y que no genere incertidumbres adicionales“, afirma Begonya Nafría, coordinadora del grupo KIDS Barcelona. “En este sentido ‘TEO descubre el cáncer’ es un excelente recurso para los niños más pequeños, no solo para que comprendan la enfermedad de la que han sido diagnosticados, sino que también puedan familiarizarse con el tratamiento que deberán seguir”.
Impacto en las familias
La responsable médico de Bayer en España del área oncológica, Ingrid Pallàs, destaca que “Bayer es una compañía que lleva muchos años innovando en el área oncológica y, por ello, somos consciente del gran impacto que esta patología tiene en las familias, sobre todo si afecta a pacientes jóvenes”. Nuestra voluntad es estar al lado de los pacientes tanto con los tratamientos más innovadores, como con los recursos necesario para apoyar su recuperación”. En este sentido señala que “la investigación oncológica en Bayer ha avanzado mucho y que, en el campo de la oncología pediátrica, existen tratamientos personalizados con altas garantías de éxito”, pero destaca que “el cáncer sigue siendo una enfermedad severa y que asusta a las familias, por lo que cualquier tipo de apoyo puede marcar la diferencia”.
Por su parte, la responsable de la relación con las asociaciones de pacientes del área oncológica en Bayer en España, Cristina Ferrer, señala que “la relación de Bayer con los pacientes oncológicos es muy estrecha” y que esta iniciativa responde “a la identificación de una necesidad por parte de las familias y a la voluntad de Bayer por mostrar su contribución a la mejora de la vida de las personas más allá del tratamiento a través de tres elementos clave para nuestra organización la ciencias, la salud y la cultura”. Además, Ferrer destaca que “con este proyecto Bayer también quiere dar mayor visibilidad a la gran labor de las organizaciones de pacientes” y por ello en el libro hace mención en varias ocasiones a estas organizaciones, así como a la importancia de la solidaridad como “valor imprescindible a fomentar entre los más jóvenes”.
El cuento Teo descubre el cáncer“ se puede descargar el la página web www.medicinadeprecision.es
